НАЦИОНАЛЕН СОЈУЗ НА ЛИЦА СО ТЕЛЕСЕН ИНВАЛИДИТЕТ НА МАКЕДОНИЈА     

Mobile menu

МОБИЛНОСТ МАКЕДОНИЈА ГО ОДБЕЛЕЖА 6. ОКТОМВРИ - СВЕТСКИОТ ДЕН НА ЛИЦАТА СО ЦЕРЕБРАЛНА ПАРАЛИЗА

Детали
Категорија: Активности
07На 06.10.2020 година, во големата сала на ДХО „Даре Џамбаз“ во Скопје, со почеток во 11 часот со присуство на триесетина претставници на здружените членки на Мобилност Македонија, како и други поканети гости, беше пригодно одбележан 6 Октомври - Светскиот ден на лицата со церебрална парализа.
На настанот, во протоколарниот дел, поред претседателот на Националниот сојуз на лицата со телесен инвалидитет на Македонија - Мобилност Македонија, Бранимир Јовановски, говореа и поканетите гости: Енвер Хусејин, заменик министер за труд и социјална политика, Милан Живковиќ, советник на премиерот за труд и социјална политика, Даниела Стојановска Џинговска, советник на директорот за ортопедски помагала, Горан Чаловски, директор на Центарот за ортотика и протетика Славеј, и претставникот на лицата со церебрална парализа, Горан Стојчески. На настанот присуствуваше и потпретседателот на комисијата за ортопедски помагала при ФЗОМ, Фатон Мемети.
Настанот беше проследен од голем број на новинари и телевизиски куќи, за што искрено им се заблагодаруваме, бидејќи благодарение на нив, нашиот глас допира до граѓаните и придонесува за подигање на нивото на јавната свест за лицата со телесен инвалидитет.
„Денес е 6 Октомври. На 6 октомври секоја година, поединци, семејства и организации го одбележуваат Светскиот ден на лицата со церебрална парализа со споделување на приказни преку социјалните медиуми, организирање на разни настани и облекување во зелена боја. Преку одбележување на Светскиот ден на ЦП можеме да изградиме свест за тоа што е церебралната парализа, како е предизвикана и како раното откривање и интервенција се клучот за подобрување на резултатите и состојбата на лицата со ЦП.
Церебрална парализа (ЦП) претставува непожелен глобален феномен, а овој ден нè потсетува на над 17 милиони луѓе во светот кои се погодени од ова состојба. Церебралната парализа е една од најчестите физички попречености што ги погодува најранливите меѓу нас - децата. Дополнително, ЦП останува присутна низ текот на целиот животен век на детето без ефикасен лек за целосен опоравок, но со можност со примена на одредени медицински третмани, физикални вежби, ортопедски помагала и оперативни зафати, истата значително да се подобри.
Церебралната парализа е најчеста попреченост во детството, но сепак во целиот свет малку се знае што е тоа ЦП и како е предизвикана. Важно е да се знае дека церебралната парализа не е болест, туку се смета за нарушување, различно од една до друга личност, кое може да се манифестира со слабост на едната или двете раце, епилепсија, интелектуална попреченост или тотална неспособност да се контролира движењето, како што е на пример одењето.
Неколку факти за церебрална парализа што ќе ве натераат на размислување:
· ЦП главно ги погодува децата.Бројките се вознемирувачки. Едно од четири деца со ЦП не е во можност да зборува; едно од три деца не може да оди; едно од две деца се соочува со некоја форма на ментална или интелектуална попреченост; и едно од четири деца има епилепсија.
· ЦП ги погодува доенчињата. Едно од 500 новороденчиња е родено со церебрална парализа.
· Скоро половина од луѓето со ЦП се родени предвреме.
· Церебрална парализа стигматизира.Во многу општества ширум светот, луѓето со ЦП се чуваат необразовани и скриени од остатокот на популацијата во заедницата.
Мобилност Македонија со своето посветено работење преку разни форми на делување за подобрување на правата и положбата на лицата со телесен инвалидитет во Македонија, денес претставува катализатор на промените за подобрување на животот на лицата со церебрална парализа и со тоа се приклучува кон светскиот слоган „MAKE YOUR MARK“, односно ОСТАВИ БЕЛЕГ.
Клучните области на промени вклучуваат подобрување на: Нивото на Јавната свест; Образование; Квалитетот на животот; Медицински / терапевтски третмани; Давање наш придонес; Граѓански права итн.
Со денешното одбележување Мобилност Македонија всушност започнува кампања од која се очекува да резултира со:
-подигање на нивото на јавната свест за потребите на лицата со церебрална парализа;
-директна комуникација со надлежните институции надлежни за остварување на посебните права на лицата со церебрална парализа;
-одржување на тематски работилницина кои ќе се разработат и сублимираат предлозите со користење на компаративни искуства од земјите од регионот и пошироко и подготвување на барање за измени и дополнувања на законите и подзаконските акти.“ - истакна претседателот на Мобилност Македонија, Бранимир Јовановски.
„На овој ден 6 ти октомври, кога во светот се одбележува денот на лицата со церебрална парализа, би сакал да испратам порака до целата јавност, односно до сите општествени чинители и до сите граѓани, дека само со заедничка желба и грижа ќе направиме уште повеќе за лицата со церебрална парализа да можат да ги остваруваат правата и можностите коишто ги имаат сите останати граѓани во нашето општество. Јавната свест за потребите и проблемите со кои се соочуваат лицата со церебрална парализа, ќе биде секогаш показател за нашата зрелост и свесност во процесот на создавање на функционално општеството, коешто ќе обезбедува можности за интегриран живот на лицата со церебрална парализа. Церебралната парализа не е само болест, таа е комплексен медицински, психолошки и социјален проблем и бара мултидисциплинарен пристап. Поради тоа Министерството за труд и социјална политика своите политики и стратегии ги спроведува преку децентрализација, деинституционализација, приватизација на социјалните услуги и спроведување на проекти во соработка со граѓанскиот сектор, “ –истакна заменик министерот Хусејин.
Тој посочи дека системот на социјална заштита во Република Северна Македонија континиурано се унапредува преку спроведување на низа реформски процеси во социјалната заштита и социјалното вклучување на ранливите групи на граѓани, со воведување на нови принципи и методи на работа за развивање и унапредување на социјалните услуги, имајќи ги во предвид општествениот контекст, социјалните проблеми и социјалните ризици на кои се изложени граѓаните. Заменик министерот Хусејин изрази уверување дека овие процеси во нашата држава ќе продолжат, социјалните услуги и алтернативните облици на грижа во заедницата ќе се прошируваат, во зависност од специфичните потреби на граѓаните, преку развој на квалитетни услуги за социјална заштита во заедницата, почитување на човековите права и постигнување добар квалитет на живот на сите оние на кои им е потребна грижа и поддршка.
На присутните им се обрати и советникот на премиерот Зоран Заев за труд и социјална политика, Милан Живковиќ, кој истакна дека во последните три години, како Влада, цврсто се посветени на подобрување на условите на живеење на лицата со инвалидност, потенцирајќи ја подршката на премиерот Зоран Заев за подобрување на правата и положбата на лицата со инвалидност и најави интензивни заеднички активности со претставниците на Мобилност Македонија во заложбите за градење на инклузивно општество, еднакво за сите. Додаде дека една од приоритетните цели на оваа Влада е до крајот на овој мандат, да станеме држава каде сите институции и на централно и на локално ниво ќе имаат пристапност и достапност за сите лица,
Даниела Стојановска Џинговска, како советник на директорот на ФЗОМ за ортопедски помагала, во своето обраќање ги презентираше најновите измени и придобивки во Правилникот за ортопедски помагала каде, благодарение на напорите и неколкугодишните преговори што Мобилност Македонија ги водеше со претставниците на надлежните институции, вклучително и ФЗОМ, лицата со инвалидност денес на терет на фондом можат да обезбедат квалитетни, функционални и софистицирани ортопедски помагала. На крајот од својот говор, Даниела, како лице со церебрална парализа ја сподели со присутните својата успешна приказна.
Горан Стејчески, претставник на лицата со церебрална парализа, здружени во Мобилност Македонија, истакна: „Церебралната парализа (ЦП) како состојба настанува во текот на бременоста, при раѓање или во првите месеци од животот, а поретко после преживеана несреќа. Затоа правилната грижа за идната мајка во текот на бременоста е многу важна. Неодамна се појави информација дека ќе биде дозволено гинеколозите од клиниките да бидат и матични гинеколози што ќе овозможи и поквалитетно следење и навремено интервенирање доколку се јави проблем околу бременоста со што се надеваме дека бројот на дечиња со ЦП ќе биде намален. Некои од ризик факторите кои доведуваат до ЦП ќе бидат спречени.
За ризично родените дечиња многу е важно на време да почне следењето на нивниот развој и тука многу важна улога има развојното советувалиште. Во Скопје постои, но потребно е да му се даде поголема улога и да се отворат во другите градови. Тука им се дава поддршка и на родителите и на поширокото семејство, тука се запознаваат родителите што состојбата на нивното дете навистина значи и кои се потребите на детето. Затоа е важно да се прошири, на пример со додавање на стручен тим кој ќе одреди кој тип на терапија му е потребна на детето, бидејќи на секое дете не му одговара само физикална терапија туку на овие деца многу повеќе им се потребни и други методи кои се користат за подобрување на состојбата.
Бидејќи ЦП е трајна состојба која треба да се одржува со континуирани вежби и помагала, а родителите треба да ги прават постојано, треба затоа родителите и да бидат и обучени. Но, за да се обучат, а и да се ослободат од стравот да не ги повредат децата, потребно е вежбите под надзор на стручно лице, т.е. терапевт да траат подолго, а не само 15 дена на 6 месеци, т.е. 2 пати годишно по 15 дена.
Во текот на годината децата можат да добијат и еден месец терапија во болницата ,,СВЕТИ ЕРАЗМО" во Охрид каде што терапијата е квалитетна и родителите добро се обучуваат, но цената што ја плаќа родителот како придружник е превисока и затоа таа услуга не им е достапна на многумина. Исто така и престојот во бањите за придружниците на лицата кои користат бањско лекување е превисока.
Бидејќи не на сите деца им одговара физикална терапија потребно е воведување на методи кои даваат подобри резултати кај децата со ЦП. Наш предлог за воведување на метода со која ќе им се подобрува состојбата на децата е АБР методата.
Што се однесува до ФЗО има потреба правилниците да се корегираат за да можат лицата да добијат помагало според личната потреба по мислење од страна на доктор. Бидејќи некои деца со ЦП имаат потреба и од лекови, родителите се соочуваат со проблем дел од нив да ги набават затоа што ги нема во нашата држава, а покрај тоа некои од нив се и со превисока цена. Проблемот е уште поголем што истите лекови за да се набават во странство потребно е мислење од лекар од државата од каде се набавува лекот. Не секогаш можеме да најдеме пријател што може да најде таков лекар па детето мора да се однесе на преглед во странство. Со сегашната ситуација со CIVID-19 тоа е скоро невозможно и неизводливо. Некои од лековите порано можеле да се набават и во нашата држава, но од некои причини повеќе не се увезуваат и ги нема. И за крај на оваа средба би додале уште и дека лицата до 26 години, кои одат на комисија и ги исполнуваат условите за мобилност, предлагаме да добијат траен налог без да бидат враќани на повторни контроли на 6 месеци бидејќи ЦП е трајна состојба која со возраста само се одржува без некое големо подобрување кое што би ја променило таа состојба.“
Тома Димовски, член на Мобилност Македонија и лице со церебрална парализа, ја раскажа својата успешна приказна и проблемите со кои се соочуваат лицата со церебрална парализа, потенцирајќи дека најважно од се е човекот да пронајде што е тоа што го исполнува и да се посвети целосно на реализација на тоа нешто. Тој ја открил љубовта кон музиката уште од рана младост, а подоцна и кон сликарството. Иако веќе дипломиран етнолог, развивајќи го својот талент за сликарство се запишува на Факултетот за ликовни уметности во Скопје каде и дипломира и се стекнува со титула академски сликар.
Годинава одбележувањето на настанот беше во услови на пандемија од КОВИД-19, со специфични протоколи и мал број на учесници, но тоа не ја намалува грижата на Мобилност Македонија кон овие наши членови и генерално кон сите лица со телесен инвалидитет на Македонија. И во овие тешки услови за работење, претставниците на Мобилност Македонија посветено и вредно работат за подобрување на правата и положбата на нашите членови, лица со телесен инвалидитет на Македонија.