НАЦИОНАЛЕН СОЈУЗ НА ЛИЦА СО ТЕЛЕСЕН ИНВАЛИДИТЕТ НА МАКЕДОНИЈА     

Mobile menu

МОБИЛНОСТ МАКЕДОНИЈА ГО ОДБЕЛЕЖА 6. ОКТОМВРИ – СВЕТСКИОТ ДЕН НА ЦЕРЕБРАЛНАТА ПАРАЛИЗА

Детали
Категорија: Активности
001На 06.10.2021 година, во ДХО „Даре Џамбаз“ се одржа одбележување на 6.Октомври-Светскиот ден на церебралната парализа.
Поред претседателот на Мобилност Македонија, Бранимир Јовановски, за настанот и потребите на лицата со церебрална парализа, како и за она што институциите на државата направиле за ова популација, говореа и: Горан Стојчевски, претставник на лицата со церебрална парализа од Мобилност Скопје, Милован Живковиќ - советник на премиерот за социјални прашања, Спасе Додевски - претседавач на Националното координативно тело за имплементација на Конвенцијата на ООН за правата на лицата со инвалидност, Владимир Лазовски - претставник на Министерството за труд и социјална политика, Душан Томшиќ - претставник на Министерството за образование и наука, д-р Весна Костиќ-Ивановиќ - Државен советник за следење на имплементацијата на Конвенцијата за правата на лица со попреченост при Народен правобранител, и Даниела Стојановска Џинговска - претседател на Комисијата за ортопедски помагала при ФЗОМ.
Претседателот Јовановски во своето излагање истакна:
„Церебралната парализа е несакан глобален феномен. Светскиот ден на церебралната парализа, кој се одбележува секоја година на 6 октомври, има за цел да не потсети дека во светот денес живеат повеќе од 17 милиони луѓе погодени од ова нарушување. Церебралната парализа е еден од најчестите телесни попречености што, за жал ги погодува најранливите меѓу нас - децата. Дополнително, церебралната парализа останува присутна низ текот на целиот животен век на детето без ефикасен лек за целосен опоравок, но со можност, со примена на одредени медицински третмани, физикални вежби, ортопедски помагала и оперативни зафати, истата значително да се подобри.
Церебралната парализа не е болест
Со цел правилно да се согледа церебралната парализа, важно е да се каже дека таа не е болест. Всушност, церебралната парализа се смета за нарушување, а ефектите и последиците од церебрална парализа се разликуваат од личност до личност. Тие вклучуваат од слабост во едната или двете раце, епилепсија, интелектуална попреченост, до целосна неспособност да се контролира движењето.
Светскиот ден за церебралната парализа треба да промовира инклузија
Еден од поголемите цели на Светскиот ден на церебралната парализа е да промовира поинклузивно општество за лицата со церебрална парализа. Еден од начините да се постигне ова е да се едуцира светот за фактот дека церебралната парализа не е изолирано нарушување. Во многу општества, луѓето со церебралната парализа или се жалат дека се презаштитени - или на нив се гледа со доза на сомневање. Во други пак празноверието оди дури до таму, што некои култури во светот веруваат дека мајката била проколната бидејќи направила нешто погрешно за време на бременоста штом нејзиното дете е родено со церебрална парализа. Светскиот ден на церебралната парализа е можност сите засегнати да преземат акции што ќе доведат до поотворени умови и поинклузивни општества.
Ајде годинава сите ние да станеме катализатор на промени и секој на свој начин, и во рамките на своите можности, да придонесе кон подобрувањето на животот на лицата со церебрална парализа.
А нивниот живот не е нималку розов, ниту лесен или едноставен. Лицата со церебрална парализа, нивните најблиски, родителите, браќата, сестрите, силно ја чувствуваат недоволната грижа од општеството за подобар, посигурен, посамостоен и посодржаен живот, и тоа во повеќе аспекти од нивното секојдневие.
Потполно сме свесни дека денес можеби нема да решиме ниту едно нивни суштинско прашање или потреба, дека нема да разјасниме некоја битна недоумица или дилема, но можеме и треба, да спомнеме дел од суштинските проблеми кои им го отежнуваат животот, прашања и иницијативи кои подолго време чекаат на реализација, започнувајќи притоа континуирани активности со надлежните институции за нивно конечно и позитивно разрешување.
А, кој може посилно да проговори за потребите на лицата со церебрална парализа, ако не самите тие.“
„Ништо за нас, без нас“
Претставникот на лицата со церебрална парализа, Горан Стојчевски, во своето излагање истакна дел од барањата на лицата со церебрална парализа и нивните родители упатени до институциите за подобрување на положбата на овие лица меѓу кои:
1.До МОН - Обезбедувањето на образовните асистенти да биде преку образовните институции (ОУ, СРЕДНИ УЧИЛИШТА И ФАКУЛТЕТИ). Родителите да бидат ослободени од повеќекратно одење по институции и шалтери. Можеби најдобра солуција би бил КОМБИНИРАН АСИСТЕНТ или некоја комбинација од образовен и личен асистент затоа што децата имаат потреба и од едниот и од другиот кој би бил со работно време кое одговара со обврските кои ги има детето кое посетува настава. Понекогаш услугата има потреба да трае и подолго од вообичаено (ЕКСКУРЗИЈА, МАТУРА и сл.).
2.До Министерство за здравство - Придружниот на лицето со церебрална парализа во бања, центар за рехабилитација, болница да биде ослободен од плаќање. - Комисијата за надоместок за попреченост да издава ТРАЕН НАОД, а не како сега на 6 месеци. За лицата со церебрална парализа и нивните семејства постојаното одење по институции и шалтери на секои 6 месеци е нервоза, губење време и пари. - Вежбите во центрите за рехабилитација да се зголемат од 15 (10+5, порано беше 10+10=20) на 30 вежби за 6 месеци (ако може и повеќе) бидејќи лицата со церебрална парализа имаат секојдневна потреба од вежби.
3.До ФЗОМ - Пред сѐ ФЛЕКСИБИЛНОСТ!!! Да може потврдата за одредено помагало да се издава еден месец порано заради изработка (чевли) или нарачување на помагалото (доколку го нема), а помагалото да смее да се земе во пропишаниот термин. - Лицата со церебрална парализа кои користат одалки, патерици и бастум да имаат право на 2 пара чевли истовремено, едниот за надвор, а другиот за дома, бидејќи тие лица треба да бидат подолго време во чевли. - Да се намали временскиот рок за добивање на ортопедски помагала бидејќи многу бргу се трошат поради условите на живеење.
4.До МТСП - Оформување на центри 24/7 каде со соодветна поддршка би живееле лицата со церебрална парализа после смртта на родителите/старателите и каде би можеле да дојдат и други лица со церебрална парализа заради меѓусебно дружење и социјализација потпомогнати од тим на асистенти, негуватели и медицински персонал потребен за 24 часовно опстојување на центарот. - Личен или комбинација од личен и образовен асистент за деца кои се инклузирани во редовното образование. - Личен асистент во домашни услови за лица со повозрасни родители (пензионери). - Потврдата за ослободување од партиципација да важи една година како и порано од датум до датум. - Лицата со церебрална парализа да се ослободат од партиципација во примарна, секундарна и терцијарна здравствена заштита, како и за лекови и по навршени 26 години, т.е. независно од возраста.