НАЦИОНАЛЕН СОЈУЗ НА ЛИЦА СО ТЕЛЕСЕН ИНВАЛИДИТЕТ НА МАКЕДОНИЈА     

Mobile menu

ОДРЖАН НАСТАН ЗА ПОДИГАЊЕ НА НИВОТО НА СВЕСТА ЗА ПОТРЕБИТЕ НА ЛИЦАТА СО МУЛТИПЛА СКЛЕРОЗА, ПАРАПЛЕГИЈА И ДИСТРОФИЈА

Детали
Категорија: Активности
002На 27.05.2021 година, на терасата на Музејот на македонската борба во Скопје, во организација на Националниот сојуз на лица со телесен инвалидитет на Македонија - Мобилност Македонија, се одржа јавен настан за подигање на свеста за потребите и правата на лицата со мултипла склероза, параплегија и дистрофија.
На настанот поред четириесетина членови на Мобилност Македонија од повеќе здружени членки, како гости присуствуваа: Милан Живковиќ - советник на премиерот за труд и социјална политика, Томислав Цветковски и Зоран Стојанов - претставници од Министерството за труд и социјална политика, Доцент д-р Иван Барбов - начелник на Клиниката за неврологија при универзитетската клиника Мајка Тереза во Скопје, Даниела Стојановска Џинговска - советник на директорот на ФЗОМ за ортопедски помагала, Горан Чаловски - директор на Центарот за ортотика и протетика „Славеј“ од Скопје и Даниела Николова - директор на Музејот на македонската борба.
По поздравниот говор од страна на директорот на музејот, Даниела Николова, на присутните ин се обрати Милан Живковиќ истакнувајќи дека присуствува на настанот како назначено лице од премиерот Зоран Заев, кој заедно со поканетите министри за труд и социјална политика, Јагода Шахпаска и за здравство, Венко Филипче, мораа да присуствуваат на седницата на Собранието на РСМ на која се поставуваат пратенички прашања. Живковиќ ги потенцираше заложбите на Владата на РСМ за едно, инклузивно општество за сите.
Претседателот на Мобилност Македонија ги поздрави присутните гости и членовите на сојузот истакнувајќи: „Светскиот ден на МС е прогласен од Меѓународната федерација на МС и нејзините членови во 2009 година со цел да ја обедини заедницата за мултиплекс склероза. И оваа година, заради пандемијата од КОВИД-10, кампањата ќе продолжи преку Интернет порталите во рамките на тригодишната тема (2020-2022) за подобрување на врските за рушење на социјалните бариери. Глобалната кампања за МС, која вклучува виртуелни настани и настани на социјалните медиуми, продолжува во текот на мај и почетокот на јуни, а самиот ден паѓа на 30 мај. Дневните виртуелни програми ќе помогнат да се подигне свеста за потребите на околу 2,5 милиони луѓе ширум светот погодени од оваа прогресивна невродегенеративна состојба. Месец мај е исто така месец за подигање на свесноста за лицата со оштетување на ’рбетниот столб (моноплегија, параплегија, хемиплегија и квадриплегија), како и на лицата заболени од некои видови на дистрофија. Мобилност Македонија во координација со претставниците на членовите од наведените дијагнози, донесе одлука денес, пред се заради протоколите и мерките за заштита од ширење на епидемијата на КОВИД-19, да организира единствен настан на кој тие самите ќе проговорат за проблемите со кои се соочуваат во секојдневното живеење, но и за потребите на овие лица. Иако лицата со телесен инвалидитет не се хомогена група, и имаат потреба од различито ниво на секојдневна поддршка, некои работи им се со заеднички именител, а тоа е пред се потребата од пристапност до објектите и јавното опкружување, пристапно образование, вработување, квалитетна и целосна здравствена заштита и остварување на право на социјални надоместоци и социјални услуги за ефикасна и целосна социјална инклузија во сите пори од општеството“-истакна Јовановски.
Христина Просковска, претставник на членовите заболени од мултипла склероза, во своето обраќање истакна: „Шеста година по ред огранокот на Мултипла склероза(МС) при Мобилност Скопје, со целосна поддршка од Мобилност Македонија, се приклучува кон меѓународните активности во месец мај за подигање на свеста и одбележување на Светскиот ден на мултиплекс склероза, 30 мај. Светското здружение на МС одлучи од 2020 до 2022 година темата на одбележувањето да гласи да бидеме „поврзани“ со семејството, пријателите, здруженијата, институциите, градовите, државите, како една заедничка целина која ќе понуди здрави решенија, сигурни информации, откривање на непознатото, добивање ресурси за изнаоѓање новитети на многу полиња, адекватни сервисни услуги и друго. Упатуваме апел до носителите на одлуки и политики во нашето општество, во борбата за подобрување на правата на лицата со оваа дијагноза да обрнат посебно внимание: на овозможување на пристапност до институциите, непречено остварување на паричните надоместоци кои законски ни следуваат (навремено добивање на термини за комисиите и навремено решавање на поднесоците за добивање решение), квалитетни здравствени услуги(достапни термини кај матичните невролози, навремени термини за МР снимања, достапна современа тарапија-лекови, следење на модерни и нови начини на третирање на болеста кои допринесуваат до помала прогресија на мс и сл.), почести физикални третмани(во соседството и светот има нови видови на физикални тарапии по пат на роботика), соодветно бањско лекување (можност за придружник и соодветна пристапност во собите, лифтовите, базените и ординаициите), заштита на работните односи, непреченото користење на услугите за лична асистенција, како и повеќекратни термини со психолог и мотиватор во процесот на лекувањето, особено за млади пациенти или пациенти во почетна фаза на болеста. ДА ОСТАНЕМЕ ЗАЕДНО, ДА БИДЕМЕ ПОВРЗАНИ“ -истакна Просковска.
Гоце Миновски, претставник на лицата со параплегија и квадриплегија истакна: „Огранокот на параплегија при Мобилност Скопје а со поддршка на Мобилност Македонија, четири години по ред во месец мај, со соодветна програма се вклучува во активностите за подигање на свеста во општеството за овие лица. За оваа година, огранокот на параплегија одбра маици со црвена боја, на кои го постави слоганот „Животот во колички не е секогаш лесен, продолжете со борбата“ слоган кој ја отсликува непоколебливоста да се избориме за нашите права и потреби, а пред се: Потребата од подобрување на инфраструктурата во градот и надвор од градот, во однос на пристапноста во домашната околина, здравствените установи, инстутуциите, банки, училишта, културни установи, јавни простори, бањи, туристички локации, излетнички места и сл. Овде е важно да се напомене дека не е доволно да се адаптира само надворешноста на објектот, туку и внатрешниот пристап со адекватни врати, лифтови, адаптирани тоалети и слично, потреба од подобри здравствени услуги и соодветна тарапија, достапни термини, бесплатни медикаменти за третман на тешките последици предизвикани од состојбата (преврски на декубитусни рани и сребрени гази), два пати годишно користење на бањско лекување, редовни физикални терапии, редовно остварување на праваата за добивање на надоместоците за нега и помош преку точни и навремени термини за кај комисиите, ефикасна услуга на лична асистенција, организирање чести трибини со лицата со параплегија и лица вработени во институциите за посоодветно изнаоѓање на решенија за проблемите“ - истакна Миновски.
Доцент д-р Иван Барбов говореше за причините и последиците на мултиплекс склероза, за сите напори кои клиниката ги прави за подобрување на терапијата и пред се за воведување на позитивната листа на лекарства лекови од новата генерација на лекарства, кои поред подобрена ефикасност, дел од нив овозможуваат терапијата да се прима еднаш на шест месеци, што многу го олеснува начиност на примање на терапијата кај овие лица. Тој и персоналот на клиниката остануваат достапни за било какви совети потребни за лицата со МС.
Една новинарка истакна дека можела да земе некоја наша изјава од пред 10 години и само да и го смени датумот и би можела да го одбележи настанот и без да присуствува на истиот. Праша дали има некакви подобрувања од страна на институциите, или состојбата е статус кво. Претседателот Јовановски одговори дека има поместувања при остварување на правата во позитивна смисла на зборот во повеќе области, како што се социјалните надоместоци и услуги, потоа квалитетот, изборот и функционалноста на ортопедските помагала, пред се воведување на списокот на ортопедски помагала стандардно лесните и активните инвалидски колички, електронските надколенски и надлактни протези, динамичките стапала, повеќеосовински коленски зглобови и слично, меѓутоа развојот на технологијата во оваа област е евидентен и ние ќе мораме и во иднина, без оглед на сите досегашни достигнувања, да апелираме за нови соодветни подобрувања на оваа поле. Очигледно е дека пристапноста на објектите и опкружувањето е на ниско ниво, особено во помалите локални самоуправи и постојано ќе мора да алармираме и на овој проблем се додека не биде целосно решен, преку новиот Закон за градење каде бараме пристапноста да се дефинира како основ за градба, а особено пристапноста на објектите во кои се изведува настава од основно, средно и високо образование, каде лицата со инвалидност се стекнуваат со знаења и вештини потребни на пазарот на трудот. Темата е комплексна, потребите исто така, ова е континуиран процес и колку и да успееме во реализација на нашите барања, остануваат уште повеќе отворени прашања кои треба да добијат своја позитивна разрешница, најнапред со ставање во правна рамка преку законодавната власт, а потоа и преку имплементација на истите преку извршната власт.
На крајот од настанот, претседателот на Мобилност Македонија им се заблагодари на присутните новинари од електронските и печатени медиуми, бидејќи без нивното присуство, целта на настанот за подигање на нивото на свеста за овие лица би била неостварлива, во вистинска смисла на зборот.